۱- دسترسی مستمر، کافی و عادلانه به داروهای موثر و ایمن برای بیماران هموفیلی، اعم از داروهای رایج، مولکول های نوین و داروهای نوترکیب، باید در صدر اولویت‌های نظام سلامت کشور قرار گیرد. از جمله داروهای نوینی که اخیرا در اختیار بیماران هموفیلی قرار گرفته، داروی ایمیسیزومب (با نام تجاری هملیبرا) است که ضروری است هرچه سریع‌تر تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد و از دریافت هرگونه وجهی به دلیل عامل بازدارنده آن از دسترسی بیماران به این دارو، تحت هر عنوانی جلوگیری شود.
۲- یکی از مهم‌ترین مطالباتی که در طی برگزاری این همایش ملی از سوی گروه‌های مختلف شرکت‌کننده به‌ویژه پزشکان و پرستاران فعال حوزه هموفیلی و مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران مطرح شد، لزوم ارسال سهمیه دارویی به کلیه شهرستان‌های هر استان است. این اقدام ضامن تحقق عدالت در دسترسی دارو برای بیماران هموفیلی در سراسر کشور خواهد بود. ما مصرانه از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می‌کنیم که داروها علاوه بر مراکز استان‌ها، به صورت مستقیم به شهرستان‌های استان نیز ارسال شوند.
۳- توسعه زیرساخت‌های جمع‌آوری پلاسما و تولید داخلی فرآورده‌های مشتق از پلاسما، یک نیاز راهبردی در تقویت امنیت درمانی کشور است و باید با مشارکت شفاف، مسوولانه و هدفمند بین بخش دولتی و خصوصی انجام شود. یکی از مهم‌ترین درخواست‌های شرکت‌کنندگان سمینار، افزایش نظارت سازمان غذا و دارو بر فرآیندهای جمع‌آوری پلاسما، شفاف سازی حجم جمع اوری پلاسما و به موازات ان حجم داروهای ساخته شده از آن است. اصلی‌ترین مشکل در این فرایند، عدم تامین به‌موقع داروهایی است که با پلاسماهای ایرانی تهیه می‌شوند، که موجب اختلال در درمان و نارضایتی بیماران شده است. همچنین، یکی از پیش‌نیازهای اساسی تأسیس پالایشگاه پلاسما در داخل کشور، دستیابی به ظرفیت جمع‌آوری حداقل دو میلیون لیتر پلاسما در سال و تجهیزات سردخانه‌ای مناسب می‌باشد. در صورتی که این بستر فراهم نشود، تاسیس پالایشگاه های برای تولید داروهای مشتق از پلاسما فاقد صرفه اقتصادی خواهد بود و توان تولید کافی آن را نخواهد داشت.
۴- پایش مستمر کیفیت داروهای هموفیلی، توسط سازمان غذا و دارو به ویژه در شرایط تنوع برند و محدودیت‌های اقتصادی، از ارکان اصلی اطمینان بیماران و پزشکان نسبت به روند درمان است و باید با جدیت بیشتری دنبال شود. ضروری است کنترل کیفی داروها، که توسط شرکت‌های تولیدکننده داخلی تحت عنوان PMQC و PMS باید انجام شود، در کشور اجرایی شود و نتایج آن به صورت مستمر منتشر و شرط تدام تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این داروها باشد.
۵- توجه ویژه به زنان و دختران دارای اختلالات خون‌ریزی‌دهنده ارثی، به ویژه در زمینه غربالگری، تشخیص آزمایشگاهی دقیق، مراقبت‌های دوران بارداری و مدیریت علائم قاعدگی، یکی از ضرورت‌های نادیده گرفته شده در حوزه سلامت است و نیازمند برنامه‌ریزی ملی و بین‌بخشی است. ضروری است معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، اداره کل بانوان استانداری‌ها و همچنین وزارت بهداشت به‌عنوان رکن اصلی حوزه سلامت، توجه ویژه‌ای به این حوزه مبذول داشته و از طریق شبکه بهداشتی کشور، اقدامات لازم را برای شناسایی این زنان و دختران و فراهم ساختن امکان دسترسی آنان به دارو و درمان را فراهم آورند. این امر نقش بسیار مهمی در کاهش مرگ‌ومیر زنان هنگام زایمان خواهد داشت که از شاخص‌های اصلی سلامت در ارزیابی‌های بین‌المللی محسوب می‌شود. شرکت‌کنندگان در این همایش ملی از مسوولان کشور، به ویژه شورای عالی انقلاب فرهنگی، درخواست دارند که روز جهانی بهداشت قاعدگی، مصادف با ۲۸ مه (هفته اول خرداد)، در تقویم ملی کشور به رسمیت شناخته شود. این اقدام می‌تواند به ایجاد گفت‌وگوی عمومی و علمی درباره خون‌ریزی‌های ماهیانه زنان و دختران منجر شود، که این امر کمک شایان توجهی به ارتقای سلامت انان در دوران قاعدگی می نماید.
۶- توسعه مراقبت جامع و چندتخصصی برای بیماران هموفیلی، همراه با ایجاد سامانه‌های ثبت هوشمند اطلاعات بالینی و درمانی، زیربنایی برای ارتقای کیفیت مراقبت و تصمیم‌گیری‌های مبتنی بر داده‌های واقعی فراهم می‌سازد. یکی از موضوعات مهم در حوزه درمان جامع بیماران هموفیلی، علیرغم انکه مصوبه معاونت درمان ورارت بهداشت را دارد و اجرایی نشده، سطح بندی مراکز درمانی ویژه این بیماران در کل کشور است. متاسفانه تاکنون در کمتر از ۱۳ دانشگاه علوم پزشکی، ظرفیت‌هایی که در قالب بسته‌های حمایتی وزارت بهداشت پیش‌بینی شده، به صورت واقعی اجرایی شده‌اند. با توجه به وجود مصوبه قانونی در این زمینه، ضروری است که در کلیه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور، خدمات درمان جامع برای بیماران هموفیلی به صورت ساختارمند تعریف و اجرا شود. ایجاد استمرار در خدمت پزشکان پرستاران و دیگر کارشناسان حوزه هموفیلی نقش مهمی در افزایش کیفیت خدمات به بیماران هموفیلی دارد. مصرانه از دانشگاه های علوم پزشکی تقاضا داریم از جابجایی پزشکان و پرستاران با سابقه در بخش های هموفیلی جلوگیری کنند.
کانون هموفیلی ایران
source