مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه روز شنبه در این زمینه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: با توجه به اینکه بیماران هموفیلی از دسته بیماران فوق اورژانسی هستند و زندگی آنها در جامعه در کار و فعالیت های اجتماعی به نوعی با خطراتی مواجه است از اینرو باید امنیت، سلامت و ایمنی آنها همانند افراد سالم در جامعه حفظ شود.

ارسلان مفرد نصرآبادی، افزود: در این راستا طرحی را به سازمان اورژانس کشور پیشنهاد دادیم که با توجه به وضعیت اورژانسی بیماران هموفیلی و سطح تریاژ بالای آنها، در چک لیست ترالی اورژانس های پیش بیمارستانی و ترالی های اورژانسی آمبولانس های پایگاه های اورژانس سراسر کشور که در راستای خدمت رسانی به بیماران هموفیلی به ویژه بیماران دارای فاکتور ۸، داروی این بیماران در چک لیست ترالی های اورژانسی پیش بیمارستانی جنرال و آمبولانس های کلاس تیپ A قرار بگیرد.

وی اضافه کرد: در صورتی که حادثه یا ترومایی برای این نوع بیماران اتفاق بیفتد چون این بیماران خود امکان تزریق دارو را ندارند به همین دلیل در گام اول باید اورژانس های پیش بیمارستانی که آموزش های لازم را برای تزریق این دارو را داشته باشند امکان درمان این بیماران را داشته باشند.

مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه یادآور شد: با قرار گرفتن این دارو در چک لیست های اورژانس های پیش بیمارستانی، این امر قطعا الزام آموزش را هم به همراه خواهد آورد که یکی از مزیت های استفاده در ترالی های اورژانس هم همین امر است.

وی افزایش سطح ایمنی و امنیت حیاتی بیماران برای حضور در جامعه و ایفای نقش اجتماعی همانند افراد سالم، کاهش سطح تریاژ از ابتدای ورود به مراکز درمانی، کاهش هزینه های ترافیک بستری در مراکز و طول درمان، کاهش ریسک حیات در کنترل خونریزی ها در سوانح و حوادث، دسترسی عادلانه به دارو در شرایط اورژانس، کاهش مصرف دارو طی دوران پس از اورژانس و امنیت و ایمنی در تمام فعالیت های بیماران در محیط های کاری، ورزشی، مسافرت و سایر اماکن را از دیگر مزیت های این طرح عنوان کرد.

مفرد نصرآبادی تاکید کرد: یکی از مشکلات بزرگی دیگری که هم اکنون در مراکز درمانی کشور وجود دارد عدم آشنایی پرستاران و کادر درمانی با نحوه استفاده و تزریق این دارو به بیماران هموفیلی است که در برخی اوقات زیربار مسوولیت تزریق قرار نمی گیرند.

 

وی افزود: در یکی از موارد که اخیرا برای یک کودک مبتلا به این بیماری در یکی از شهرستان های استان روی داد به دلیل آنکه کادر درمان حاضر به تزریق دارو به این کودک نشدند این امر موجب شد تا شدت خونریزی وی تا زمان رسیدن به مرکز استان شدیدتر و روند درمان وی نیز طولانی تر شود که این امر بیمار را در معرض صدماتی از جمله معلولیت مقطعی قرار داد.

مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه با بیان اینکه باید تمام مراکز درمانی را در قالب این طرح آموزش داده تا برای کادر درمان الزامی شود یادآور شد: با توجه به اینکه بدن بیماران هموفیلی دارای کمبودهای فاکتورهای انعقادی است این امر ممکن است باعث خونریزی های کنترل نشده در سطح بدن آنها شود که اگر این بیماران به اندازه کافی دارو در اختیار داشته باشند و امنیت اورژانسی آنها لحاظ شود می توانند با خیال راحت همانند افراد سالم در سطح جامعه نقش خودشان را ایفا کنند و حتی در میادین ورزشی نیز حضور داشته باشند.

مفرد نصرآبادی اضافه کرد: در ۲ یا ۳ سال گذشته به دلیل تحریم های ظالمانه کشورهای غربی که کشور با اوج کمبود دارویی در این بیماری مواجه شد متاسفانه ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند که با توجه به مدیریت خوب حوزه درمان، غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی، در این استان هیچ فوتی و یا معلولیتی در بین بیماران مشاهده نشد.

بیماری هموفیلی یک بیماری ژنتیکی نادر و مزمن است که در آن روند طبیعی لخته شدن خون دچار اختلال می‌شود، این اختلال به دلیل کمبود یا نبود فاکتورهای انعقادی در خون به وجود می‌آید و باعث می‌شود فرد در صورت آسیب یا حتی بدون دلیل مشخص دچار خونریزی‌های طولانی‌مدت شود.

بیشتر بیماران هموفیلی از دوران کودکی علائمی مانند خونریزی‌های مکرر از بینی، کبودی‌های بی‌دلیل یا خونریزی بیش‌ازحد پس از واکسیناسیون یا بریدگی‌های کوچک را تجربه می کنند، شدت بیماری می‌تواند از خفیف تا شدید متفاوت باشد و در موارد شدید، خونریزی‌های داخلی به‌ویژه در مفاصل یا مغز ممکن است رخ دهد.

این بیماری به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود، هموفیلی نوع A که ناشی از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی است و هموفیلی نوع B که ناشی از کمبود فاکتور ۹ است.

هم اکنون ۲۷۸ بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه شناسایی شده است که از این تعداد ۱۲۰ بیمار از نوع شدید (فاکتور ۸ و ۹) هستند.