عصر ایران- فرزانه احمدی: در میان گرانی و تورمی که این روزها مردم با آن درگیرند، یک قشر هستند که به دلیل ناتوانی جسمی نمی‌توانند شغلی داشته باشند و کار کنند. در عین حال برای زندگی نیاز به درمان و دارو و تجهیزات دارند که معمولا گران است و تامین هزینه آن برایشان خیلی سخت است. معلولان قشری هستند که شاید کمتر درباره این صحبت شده که با گرانی این روزها چه می‌کنند. 

بعضی معلولان در مناطق مرزی برای تامین هزینه زندگی به فروش مواد مخدر رو آورده‌اند. این را یک فرد نابینا در خوزستان می‌گوید.

در چنین شرایطی سازمان بهزیستی برای آنها مستمری در نظر گرفته است اما حتی ارقام پرداختی در مقایسه با گرانی و تورم کشور شبیه به شوخی به نظر می‌رسد. دولت به تازگی اعلام کرده که مستمری معلولان را امسال ۴۰ درصد افزایش داده است. با این حال فکر می‌کنید با این افزایش ۴۰ درصدی افراد داری نقص عضو چقدر مستمری می‌گیرند؟ 

مستمری معلولان از یک تا سه میلیون و 600 هزار تومان

رئیس سازمان بهزیستی فروردین امسال درباره گلایه برخی معلولان نسبت به پایین بودن مستمری به ایرنا گفته بود: از حدود ۱۰ میلیون فرد دارای معلولیت در کشور، تنها یک‌میلیون و ۶۰۰ هزار نفر مستمری‌بگیر سازمان هستند. مستمری این افراد در گذشته بسیار پایین بود و ما آن را از ۹۰۰ هزار تومان به حدود یک‌میلیون و ۲۰۰ تا یک‌میلیون و ۳۰۰ هزار تومان در سال گذشته افزایش دادیم.

به گفته سید جواد حسینی، «برای افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید که مشمول ماده ۲۷ می‌شوند، مستمری از یک تا سه میلیون تومان به پیشنهاد سازمان بهزیستی در هیات دولت در حال تصویب است و به ۱.۲ تا ۳.۶ میلیون تومان برای دهک یک تا هفت افزایش خواهد یافت. برای سایر دهک‌ها نیز این مبلغ از ۵۰۰ به ۶۰۰ هزار تومان رسیده است.»

این در حالی است که این افراد توان اشتغال و ایجاد درآمد ندارند و علاوه بر آن معمولا نیاز به دارو و تجهیزات و در موارد زیادی پرستار دارند که آنها هم هزینه‌های زیادی روی دستشان گذاشته است. 

میزان حق پرستاری معلولان کافی نیست

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران درباره وضعیت معلولان به عصر ایران گفت: بهزیستی طیق قانون معلولان موظف است به معلولان شدید و خیلی شدید حق پرستاری بدهد ولی در موارد زیادی دیده شده تا زمانی که معلولان اعتراض یا شکایت نکنند، پرداخت نمی‌شود. کار بعضی از این بیماران به دیوان عدالت اداری هم کشیده شده است تا بالاخره توانسته‌اند حق پرستاری را دریافت کنند. 

رامک حیدری اضافه کرد: علاوه بر آن حق پرستاری در حال حاضر به بیماران دارای آسیب نخاعی پرداخت می‌شود اما به بیماران دیستروفی و اس ام ای داده نمی‌شود. 

او گفت: این در حالی است که دریافت این مبلغ حق آنها است چراکه نگهداری از این بیماران کار سختی است و بسیاری از خانواده‌ها توان مراقبت از آنها را ندارند. 

او تاکید کرد: علاوه بر آن رقمی که به عنوان حق پرستاری پرداخت می‌‌شود بسیار کم است و آنطور که من می‌دانم کمتر از 2 میلیون تومان در ماه است. در حالی که حقوق یک پرستار بسیار بیشتر از این ارقام است. 

حیدری عنوان کرد: جا به جا کردن و مراقبت از این بیماران بعد از مدتی از توان پدر و مادر خارج می‌شود و آنها به نیروی کمکی نیاز پیدا می‌کنند، به خصوص اگر والدین مسن باشند. در چنین شرایطی فرزندان مجبور می‌شوند به مراکز نگهداری از معلولان بروند که آن هم نیاز به شهریه دارد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران عنوان کرد: بهزیستی مراکز مراقبت از معلولان را برون‌سپاری کرده است و این مراکز هم از بهزیستی و هم از فرد بیمار هزینه دریافت می‌کنند. مراکز خصوصی هم بیشتر از 20 میلیون تومان شهریه دارند و برای بیماران پرداخت چنین مبالغی سخت و غیرممکن است.

حیدری شرح داد: در سایر کشورها فردی که از شخص معلول مراقبت می‌کند، از دولت حقوق می‌گیرد، حتی اگر از نزدیکان فرد باشد. دراوقع مراکز نگهداری از معلولان در دنیا جمع‌آوری شده است و معتقدند این افراد باید در شرایط منزل و خانواده نگهداری شوند. 

او درباره وضعیت دارو گفت: داروهای بیماران اس ام ای تولید داخلی دارد و ما نمی‌دانیم آیا مراحل تحقیقاتی را طی کرده است یا خیر. چراکه در عرض 6 ماه به بازار عرضه شد و بیماران چاره‌ای به جز خرید این دارو ندارند. 

او ادامه داد: این داروها تحت بیمه قرار گرفته‌اند اما 30 درصد هزینه باز هم به عهده خریدار بود که شرکت سازنده این رقم را تقبل کرد. با این حال اگر شرکت نتواند به این کمک ادامه بدهد پرداخت 30 درصد به گردن خانواده‌ها می‌افتد که رقم بالایی است چراکه داروهای اس ام ای قیمت بالایی دارند. یعنی ماهانه حدود 20 میلیون تومان بر عهده خانواده خواهد بود که پرداخت آن برای خانواده‌ها بسیار سخت است. 

شهر معلول است

یک فعال حقوق معلولان که خودش با بیماری دیستروفی دست به گریبان است درباره شرایط زندگی این افراد به عصر ایران گفت: بحث اشتغال مشکل بزرگی است. من با کارشناسی ارشد مهندسی مخابرات سال‌ها است به دنبال کار هستم و مسوولان در چندین مورد وعده رسیدگی داده‌اند اما هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده است.

فاطمه اصغری گفت: شرکت‌ها ترجیح می‌دهند نیرویی استخدام کنند که بتواند به راحتی تردد کند.

به گفته او، «برای حمل و نقل معلولان، سامانه حمل و نقل رایگان وجود دارد که باید از روز قبل آن را رزرو کنید. با این حال متاسفانه همیشه در دسترس نیست و هر هفته فقط سه روز سرویس می‌دهد.  شهر برای رفت و آمد معلولان مناسب‌سازی نشده است، در چنین شرایطی اشتغال برای یک فرد دارای نقص عضو سخت می‌شود.»

او افزود: درواقع می‌توان گفت من معلولیت ندارم بلکه شهر معلول است.

او درباره هزینه‌های تامین دارو گفت: بیماری دیستروفی عضلانی درمان ندارد اما مکمل‌هایی هست که بیمار باید از آن استفاده کند. من از هیچ ارگانی برای تامین دارو هزینه دریافت نمی‌کنم و تنها انجمن دیستروفی برای من دارو تهیه می‌کند.

اصغری اضافه کرد: تا پیش از این مجبور بودم داروها را خودم تهیه کنم و به دلیل گرانی آن، در دوره‌ای از زندگی مصرف دارو را کنار گذاشتم. گاهی هم مجبور بودم در طول روز دوز کمتری مصرف کنم.  

او تاکید کرد: منازل معلولان نیاز به مناسب‌سازی دارد و لازم است بهزیستی در تامین هزینه‌هایی مانند تهیه بالابر یا سرویس بهداشتی مناسب همکاری کند. با این حال این سازمان می‌گوید شما خودتان هزینه کنید و بعد اگر تایید شد، بخشی از هزینه را پرداخت می‌کنیم. این در حالی است که اگر خانواده‌ها توان پرداخت هزینه را داشتند نیازی به کمک بهزیستی نبود.

این فعال حقوق معلولان گفت: گفته می‌شود حق پرستاری شامل حال معلولان شدید و خیلی شدید است اما با اینکه من معلولیت خیلی شدید دارم این حق را دریافت نکرده‌ام و بعد از چند سال باز هم می‌گویند در نوبت هستید. 

اصغری گفت: کل حقوق بهزیستی که دریافت می‌کنم حدود 900 هزار تومان است که نسبت به گرانی و تورم بسیار کم است.

فروش مواد مخدر راهی برای تامین مخارج معلولیت؟

یک فرد نابینا هم درباره کمک‌های دولتی به معلولان گفت: سالانه به افراد نابینا یک عصا و هر دو سال یک بار یک ساعت داده می‌شود. مبلغی هم ماهانه به عنوان مستمری پرداخت می‌شود که در حال حاضر برای افراد با معلولیت شدید یک میلیون و 400 صد تومان است. کمک‌های معیشتی هم قرار است اضافه شود که ما همچنان دریافت نکرده‌ایم.

حمید حمید به وام خود اشتغالی مخصوص معلولان اشاره کرد و گفت: مبلغ این وام  برای کارآفرینی کافی نیست و نمی‌توان با آن کار زیادی انجام داد. 

او تصریح کرد: بعضی معلولان مجبورند هزینه‌های زندگی خود را با واسطه‌گری و خرید و فروش تامین کنند. از آنجا که نیروی انتظامی به این افراد کمتر مشکوک می‌شود بعضی از آنها حتی به کار خلاف کشیده می‌شوند. ممکن است عده کمی از سر ناچاری به خرید و فروش مواد مخدر و سیگار رو بیاورند. این اتفاق بیشتر در مناطق مرزی اتفاق می‌افتد.