مربی بهداشت در گفتوگو با پانا:
کرج (پانا) – مربی بهداشت یکی از مدارس استان البرز گفت: بیماریهای نادر که به بیماریهایی با شیوع کم گفته میشود، یک چالش بزرگ برای نظامهای بهداشتی و جوامع در سراسر جهان محسوب میشود. با وجود پیشرفتهای چشمگیر در سالهای اخیر، مسیر پیش رو برای بیماران نادر همچنان با موانعی روبهرو بوده و وظیفه ما است که صدای این بیماران را بیشتر بشنویم.
شهلا سهرابی به مناسبت ۸ اسفند، روز حمایت از بیماران نادر در گفتوگو با پانا بیان کرد: «بیماریهای نادر به بیماریهایی گفته میشود که در جمعیت عمومی به میزان کم، شیوع دارند. به طور کلی، بیماریهایی که کمتر از یک نفر از هر ۲۰۰۰ نفر را تحت تأثیر قرار میدهند به عنوان بیماریهای نادر شناخته میشوند. این بیماریها میتوانند شامل انواع مختلفی از اختلالات ژنتیکی، خودایمنی، عفونی و… باشند.»
وی افزود: «بیماریهای نادر بسیار متنوع هستند و میتوانند شامل مواردی مانند بیماریهای ژنتیکی که این بیماریها ناشی از جهش در ژنها هستند، بیماریهای خودایمنی که در این بیماریها، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافتهای سالم حمله میکند، بیماریهای عفونی، انواع خاصی از سرطان که برخی از سرطانها نادر هستند و شیوع کمتری دارند، اختلالات متابولیک که این بیماریها بر نحوه پردازش مواد شیمیایی توسط بدن تأثیر میگذارند.»
سهرابی اضافه کرد: «بیماریهای نادر شامل چالشهایی مانند تشخیص دیرهنگام که به دلیل نادر بودن این بیماریها، تشخیص آنها معمولاً دشوار میباشد که ممکن است زمان زیادی طول بکشد.بسیاری از بیماریهای نادر درمانهای محدودی دارند و تحقیقات در این زمینه هنوز در مراحل اولیه است همچنین کمتر اطلاعات و منابع آموزشی درباره این بیماریها وجود دارد، و این میتواند به محدودیتهای مربوط به درمان و مدیریت بیماریهای نادر باشد.»
این مربی بهداشت بیان کرد:«از بیماریهای نادر میتوان بیماری فیبروزکیستیک ، هانکن ، مکتل ،گالاکتوزمی و تاژکدار را نام برد .بیماری فیبروزکیستیک یک بیماری ارثی است که به درستی تنظیم شدن تولید مایع در بدن را مختل میکند و میتواند به مشکلات تنفسی و گوارشی منجر شود و بیماری بعدی بیماری هانکن است که یکی از بیماریهای نادر به شمار میرود.این بیماری یک اختلال ژنتیکی است که به تدریج به تخریب سلولهای عصبی در مغز منجر می شود که این بیماری معمولا در دوران میانسالی بروز میکند و میتواند به مشکلات حرکتی و شناختی منجر شود.»
وی در پایان گفت:« همچنین بیماری مکتل نیز یک اختلال خود ایمنی است که به طور مستقیم بر روی ارتباطات بین اعصاب و ماهیچهها تاثیر میگذارد و باعث ضعف عضلانی میشود. بیماری نادر گالاکتوزمی یک اختلال متابولیک ارثی است که به توانایی بدن در تجزیه گالاکتوز آسیب میزند و میتواند به عوارض جدی منجر شود و در آخر بیماری تاژکدار یک اختلال نادر است که بر سیستم تنفسی ، سینوسها تاثر میگذارد و باعث تبدیل شدن به بیماری مزمن ریوی میشود.»
source