مادر یک بیمار مبتلا به اس ام ای درباره قیمت بالای این دارو و مشکلات به وجود آمده به ایسکانیوز گفت: پسرم مبتلا به اس ام ای است و مشکلات بسیاری برای تهیه دارو داریم. تمام کشورها داروی مناسب وارد کرده‌اند اما مسئولان ما می‌گویند که دارو هزینه بالایی دارد و بودجه نداریم.

وی افزود: به ما گفتند که صبر کنید، دارو ایرانی می‌سازیم؛ بعد از این همه انتظار، دارو تولید شده اما هر شیشه را ۲۴میلیون می‌فروشند. از طرفی این دارو تنها در دسترس است. ما هر ماه باید تقریبا نزدیک به سه شیشه دارو مصرف کنیم، با کدام پول این هزینه را بپردازیم؟

این مادر عنوان کرد: یک کارگر هر ماه چطور ۷۰ میلیون تومان برای دارو پرداخت کند؟ بیماری اس ام ای روز به روز پیشرفت می‌کند و شرایط بدتر می‌شود. پسر من تا ۲ سال قبل به راحتی راه می‌رفت اما الان ۲ قدم هم نمی‌تواند بردارد.

وی ادامه داد: داروی ایرانی هنوز امتحانش را هم پس نداده و فروخته می‌شود. در هر حال این دارو را توزیع کرده‌اند اما چرا باید هزینه دارو برای بیماران خاص به این قیمت باشد؟

حسین کرمانپور مدیر کل روابط عمومی وزارت بهداشت اخیرا به این مطالبات پاسخ داد و عنوان کرد: داروی ایرانی درمان این بیماران عزیز ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه قرار گرفت و از رسانه‌ها اعلان شد و ۳۰ درصد باقیمانده هم برای هر بیمار می‌شود هفت میلیون تومان به ازای هر شربت و چون هر بیمار ۲ و نیم شربت در ماه مصرف می‌کند، سهم هر بیمار در ماه حدود ۱۷ میلیون تومان می‌شود. با شرکت دارویی مذاکراتی مبنی بر تخفیف دارو مذاکراتی داشتیم و سهم خوبی تخفیف گرفته شد. با تعدادی از خیرین سلامت صحبت‌های شده است که سالی ۶۵ میلیارد تومان باقیمانده از طریق این بزرگواران تامین شود که انشالله با تلاش‌های صورت گرفته، در آینده‌ای نزدیک شاهد رایگان شدن داروهای بیماران اس ام آی خواهیم بود.

 ۲ مطالبه جدی خانواده‌ها این است که نخست دارو به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و بعد روند تحقیقات دارو و اثرگذاری آن به طور شفاف اعلام شود.